Nous relayons encore un ' coup de gueule ' de cette maman (Caroline Richard, très en colère. 28 septembre, 15:31 )

( voici l'intégral de l'article sur FB en date du mercredi 28 septembre 2016 )

A mon tour aujourd’hui de crier ma colère et mon indignation.

Je suis Caroline Richard, maman de deux enfants « différents », deux jumeaux de bientôt 6 ans, Arthur et Antoine qui souffrent du syndrome de Prader-Willi, une maladie extrêmement grave et complexe. La liste des symptômes est très longue et contient notamment des troubles du comportement, des retards d’apprentissage, des déficits hormonaux sévères et une absence totale de satiété.

Mais je ne suis pas là aujourd’hui pour vous parler de cette maladie rare.

Je suis là pour crier ma colère et mon indignation.

Chaque jour j’affiche la bonne humeur et le sourire de rigueur de la maman qui contrôle tout, qui assure et qui aide au mieux ses enfants « différents » envers et contre tout. Comme beaucoup.

Pourtant aujourd’hui, j’ai entendu la mauvaise nouvelle de trop.

Aujourd’hui, la maîtresse de mon Arthur m’annonce que son AVS (que nous avons eu tant de mal à avoir) ne sera plus là à partir du lundi 3 octobre. Elle part faire une formation pour trouver un bon boulot plus stable....

Nous sommes mercredi 28 septembre. Plus que deux jours d’école avec AVS, puis, plus rien.

Evidemment !

A leur recrutement les AVS savent qu’elles n’auront qu’un CDD de deux ans non renouvelable. On leur annonce d’ailleurs dès le départ : « Surtout, si vous trouvez un autre travail : prenez-le ! ». Comment espérer que nos enfants « différents » soient aidés et guidés dans de telles conditions ?

« Qu’à cela ne tienne ! », me direz-vous : « recrutons donc une nouvelle AVS ! ».

Ahhhhh, si seulement c’était aussi simple !!! Et bien non… L’inspection académique a décidé que les recrutements d’AVS seraient gelés jusqu’en janvier. Donc pas de recrutement, pas d’AVS pour aider Arthur à apprendre et à se sentir un peu moins « différent ».

Arthur a BESOIN de son AVS 20 heures par semaine.

Sans son AVS, Arthur ne tient pas en place, il ne travaille pas, il ne se concentre pas, il ne comprend pas les consignes, bref, il ne progresse pas.

Sans son AVS, Arthur reste des minutes entières dans la cour de récré à regarder à travers les grilles, dehors, sans rien faire.

Sans son AVS, Arthur n’arrive pas à aller vers les autres, à communiquer.

Sans son AVS, Arthur qui entame sa 4ème année de maternelle, ne pourra sûrement pas aller en CP dans un an car les acquis ne seront pas suffisamment solides.

« Et la maîtresse dans tout ça ? », me direz-vous ? Et bien la maîtresse gère tant bien que mal l’apprentissage des 29 autres élèves de la classe qui demandent eux aussi un peu d’attention…

Alors, me voilà repartie à l’assaut de Madame l’Administration.

- Mail à l’enseignant référent. - Appel à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) qui me dit après 5 essais et 5 fois 5 minutes de musique de fond (c’est très long 5 mn quand on attend…) « Nous, on fait la notification, madame, mais ensuite on ne peut plus rien pour vous, appelez donc l’inspection académique ! » - Appel à l’inspection qui sonne, sonne, sonne inlassablement jusqu’à vous raccrocher au nez puisque personne ne répond.

Une nouvelle bataille à affronter.

Ne jamais rien lâcher. Mais malheureusement, parfois, c’est le corps et le cœur qui lâchent.

Si seulement, ces personnes pouvaient se mettre un tout petit peu à notre place…

Je vous demande aujourd’hui une faveur : pouvez-vous partager ce message ?

Je ne sais pas si cela pourra nous aider en quoi que ce soit mais UN PETIT PARTAGE ce n’est rien à côté de la lutte acharnée que mon Arthur mène chaque jour pour avancer, grandir et apprendre, comme ses petits camarades d’école.

J’aimerais aussi que soit pointée du doigt la dure réalité que doivent affronter les enfants « différents » et leurs parents. Car même si la loi de 2005 a fait beaucoup avancer les choses, elle est encore bien loin de donner une aide satisfaisante dans nos situations si complexes et difficiles à gérer.

Merci à vous pour votre écoute et vos partages <3

Nous dépendons de l'académie de "Paris-Creteil-Versailles"